ένωση για τη συμβολή στην ποιότητα

ζωής των ανθρώπων με αναπηρία

Είσοδος

Ποιoς είναι online

Αυτήν τη στιγμή επισκέπτονται τον ιστότοπό μας 69 επισκέπτες και κανένα μέλος

Την αναπηρία δεν μπορείς να την ξεπεράσεις. Τη ζεις κάθε μέρα (τ. 4ο)

Την αναπηρία δεν μπορείς να την ξεπεράσεις. Τη ζεις κάθε μέρα.
Απλά μαθαίνεις, ζεις, και συμβιβάζεσαι μαζί της.

Συνέντευξη με τον κ. Μανώλη Ζηδιανάκη, πρόεδρο του συλλόγου αναπήρων της Ρόδου
Γιώργος Μπάρμπας

Από την πρώτη φορά που γνωριστήκαμε, ο Μανώλης ήταν ένας χείμαρρος. Ένας λόγος με πηγαίο χιούμορ, αυτοσαρκαστικός, καυστικός για τους πάντες και τα πάντα, για κάθε τι που θίγει την ανθρώπινη αξιοπρέπεια. Ένας άνθρωπος που νωρίς στη ζωή του έθεσε στα ίσια και απάντησε στο δίλλημα: «ή φουντάρεις ή βγαίνεις στη ζωή. Κι όποιος σε θέλει». Κι αυτός βγήκε. Και όπως φαίνεται κέρδισε το στοίχημα. Ο Μανώλης Ζηδιανάκης, κινητικά ανάπηρος, πρόεδρος του συλλόγου αναπήρων της Ρόδου, συζητά μαζί μας για κάθε τι που αφορά στην αναπηρία. Η συζήτηση έγινε πριν δύο χρόνια, αλλά, στο μεταξύ, μέχρι σήμερα ανταμώσαμε πολλές φορές και όσα καταγράφονται στη συνέχεια είναι σύγχρονα, επικαιροποιημένα. Στη συζήτηση συμμετέχουν η Μάρμω Τσιγούνη, γραμματέας του συλλόγου, κινητικά ανάπηρη και η ίδια, και η Μαίρη Χατζηαντωνίου, φίλη του περιοδικού, κοινωνική λειτουργός στο νοσοκομείο της Ρόδου, στην οποία και οφείλουμε αυτή τη γνωριμία και τη συζήτηση.

 

Η ιστορία του Μανώλη

ΕΡ: Εσύ πώς ζεις τη δικιά σου αναπηρία; Είναι πρόβλημα, εμπόδιο;

Μανώλης: Εγώ δεν θυμάμαι τον εαυτό μου να τρέχει. «Μια φορά έτρεξα στη ζωή μου, όταν ήμουν σπερματοζωάριο». Αυτό είναι κλεμμένο από τη Μάρμω. Μ’ άρεσε και είπα ότι θα το κάνω σλόγκαν!
Εξήμισι μηνών παθαίνω πολιομυελίτιδα. Βίωσα τον ρατσισμό στο σχολείο. Αντιδρούσα πολύ βίαια, με επίθεση. Μια φορά πήγα να φουντάρω ένα κοριτσάκι από τον πρώτο όροφο. Και στην Κάλυμνο, την πατρίδα μου που πήγαινα τα καλοκαίρια, και κει με κοροϊδεύανε «ο κούτσαβλος, ο κούτσαβλος». Αυτοσαρκαζόμουν για να τους απαντήσω. «Έρχεται ο κούτσαβλος, γδυθείτε, έρχομαι». Όταν στα 15 μου μπήκα στο νοσοκομείο και έμεινα ένα χρόνο, μετά που βγήκα έπαθα γερό σοκ. Μέσα στο νοσοκομείο συναναστρεφόμουν μόνο με ανάπηρους, κουτσούς, στραβούς. Όταν βγήκα, σοκαρίστηκα. Βγήκα σε μια κοινωνία που μόνο εγώ πήγαινα σαν το εκκρεμές. Κλείστηκα. Δεν έβγαινα. Κάποια μέρα είπα ή φουντάρεις ή βγαίνεις κι όποιος διάολος σε θέλει. Κι αυτό ήταν. Βγήκα, και φίλους απέκτησα και σχέσεις έκανα. Δηλαδή ζούσα. Στην αρχή έμπαινε εμπόδιο η αναπηρία. Πολλές φορές γινόμουν βάρος σε άλλους να με μεταφέρουν. Τα κατάφερα και πήρα μια βέσπα με καλάθι. Κι από κει πέρα, όταν αυτονομήθηκα και στην κίνηση, τότε είπα ότι ζω. Εντάξει, την αναπηρία δεν μπορείς να την ξεπεράσεις. Τη ζεις κάθε μέρα, κι όποιος λέει ότι την ξεπερνά, λέει ανοησίες. Τι να ξεπεράσεις. Το ότι δεν μπορώ να ανέβω τη σκάλα, ξεπερνιέται; Δεν ξεπερνιέται. Απλά μαθαίνεις, ζεις, συμβιβάζεσαι μαζί της. Έβαζα και λίγο χιούμορ. Το χιούμορ με βοήθησε πολύ να ξεπεράσω δύσκολες καταστάσεις. Μετά παντρεύτηκα.

ΕΡ: Όταν είπες «να βγω», δεν αντιμετώπισες πάλι την ίδια συμπεριφορά, «ο κούτσαβλος»;

Μανώλης: Την αντιμετώπισα. Χαμογελαστά, όμως. Εκεί έμπαινε πια από μένα και το θέμα «έλα να σου εξηγήσω τι θα πει».

ΕΡ: Όχι επιθετικά πια.

Μανώλης: Όχι , είχα σταματήσει την επίθεση.

ΕΡ: Ένιωθες πιο σίγουρος, πιο ασφαλής;

Μανώλης: Αφού πήρα την απόφαση να βγω. Είπα αυτός θα είμαι, αυτοί θα είναι. Άμα θες να σου πω γιατί έγινα έτσι, να ξέρεις και συ, κάτσε ν’ ακούσεις. Και πιο πολύ το πήγαινα ότι, επειδή το έπαθα από αρρώστια, αύριο μεθαύριο που θα παντρευτείς, πώς θα πρέπει να κοιτάξεις τα παιδιά σου, για να μη γίνουν σαν και μένα.

 

«Οποιοσδήποτε διαχωρισμός, για τον οποίο δεν ευθύνεται η αναπηρία, είναι λάθος»

ΕΡ: Πόσο χρονών είσαι Μανώλη;

Μανώλης: 56 χρονών. Ο χαρακτήρας σου είναι αυτός που φτιάχνει το πώς σε βλέπουν οι άλλοι. Θα σε δουν ανίκανο, θα σε δουν σακάτη, θα σε δουν μουρμούρη, θα σε δουν άχρηστο; Εξαρτάται από σένα. Την παρέα μου την επιζητούσαν. Δεν πήγαινα με το ζόρι στην παρέα των άλλων. Ίσα – ίσα με φωνάζανε «ρε κωλόπαιδο, έλα να παίξουμε, να γελάσουμε». Ήταν φίλοι που ακόμα και σήμερα τους βλέπω. Δεν ήταν «ας τον πάρουμε τον καημένο», να τον κάνουνε παρέα δυο- τρεις φορές και μετά τον πετάνε. Κι εγώ, όμως, συμμετείχα σε κοινά πράγματα, ασχολήθηκα με τα κοινά, μπήκα σε κομματικές οργανώσεις.

ΕΡ: Σε μια άλλη συνέντευξη που πήραμε σε προηγούμενο τεύχος, ένας κινητικά ανάπηρος μας είχε πει: «οι περισσότεροι ανάπηροι στην Ελλάδα έχουν τη νοοτροπία μόνο να παίρνουν και όχι να δίνουν. Μ’ αυτό τον τρόπο μόνοι μας προκαλούμε τον οίκτο των άλλων».

Μανώλης: Αλήθεια είναι. Αυτό πάμε να σπάσουμε. Πάρα πολλές φορές το λέω. Ότι, αν οι ανάπηροι είμαστε σήμερα στην Ελλάδα έτσι όπως είμαστε, πρώτα φταίμε εμείς και μετά οι υπόλοιποι. Θα σου φέρω ένα παράδειγμα. Δεν κυκλοφορούμε, γιατί ντρεπόμαστε. Αν κυκλοφορούσαμε, η πολιτεία θα αναγκαζόταν να κάνει ράμπες, λέω ένα απλό παράδειγμα. Γιατί να κάνει αλλιώς ράμπες; Μου λέγανε, όταν ζητούσαμε ράμπες,  «ρε Μανώλη, εσύ μόνο κυκλοφορείς και κάνα δυο άλλοι. Γιατί να σας κάνω ράμπα;» Και ακόμα, μας έχει φάει η ζητιανιά.

ΕΡ: Αυτή τη νοοτροπία –μείγμα φιλανθρωπίας και πελατειακής αντίληψης- τη συναντούμε και στους νόμους. Για παράδειγμα ό νόμος που δίνει τη δυνατότητα σε ορισμένες κατηγορίες αναπηρίας, καθώς και σε νέους από άλλες συγκεκριμένες κοινωνικές ομάδες, να μπουν δίχως εξετάσεις στα πανεπιστήμια.

Μανώλης: Εγώ είμαι ενάντια σ’ αυτό. Οποιοσδήποτε διαχωρισμός, για τον οποίο δεν ευθύνεται η αναπηρία, είναι λάθος. Αν η αναπηρία μου δεν με εμποδίζει στο διάβασμα και στο γράψιμο, γιατί να έχω ειδικό προνόμιο.

Εκεί που θα συμφωνήσω είναι ότι έχουμε μειωμένες ευκαιρίες εργασίας σε σχέση με τους μη ανάπηρους. Έχουμε λιγότερες επιλογές για να βρούμε δουλειά. Πάρε παράδειγμα εμένα. Να δουλέψω σερβιτόρος; Αν πιει κανείς καφέ, να μου τρυπήσει τη μύτη. Αλλά διαφωνούμε ριζικά μ’ αυτό που κάνουν, να βάζουν δηλαδή ανθρώπους με βαριές αναπηρίες στα ειδικά σχολεία, μόνο και μόνο για να έχουν μια απασχόληση. Κι ο άλλος πάει για να ’χει ένα κομμάτι ψωμί, μια απασχόληση και όχι γιατί μπορεί να κάνει τη δουλειά.

Όπως διαφωνώ και με τους παρα-ολυμπιακούς. Τι θα πει να κάνουμε ολυμπιακούς ανά ειδική κατηγορία. Τότε να κάνουμε και για τους παππούδες, τις γυναίκες που έχουν μεγάλα βυζιά και τους εμποδίζουν στο τρέξιμο και δεν ξέρω γω γιατί άλλο. Βέβαια άλλο ο αθλητισμός και η άσκηση. Εκεί, βεβαίως, και να έχουμε ειδική άσκηση ανάλογα με τις ανάγκες. Αλλά αυτό το θέατρο των παρα-ολυμπιακών, όχι.

 

«Επειδή είμαι ανάπηρος, δεν πα να πει ότι είμαι το παιδάκι που θα σκύψει το κεφάλι»

ΕΡ: Σε επηρέασε η αναπηρία στην οικογενειακή σου ζωή, στη σχέση με τη γυναίκα σου και τα παιδιά σου;

Μανώλης: Στην οικογενειακή μου ζωή δεν με επηρέασε τόσο, γιατί το χειρίστηκα, πιστεύω, όσο μπορούσα καλύτερα. Έχω πάρει και δύο διαζύγια. Αλλά νομίζω όχι λόγω αναπηρίας. Το ξεχώριζα αυτό. Σα χαρακτήρας δεν τσακώνομαι. Αλλά επειδή είμαι ανάπηρος, δεν πα να πει ότι είμαι το παιδάκι που θα σκύψει το κεφάλι. Μια, δυο τρεις, αν αυτό που συζητάμε το εκλαμβάνει ο άλλος ως αδυναμία, τότε κάποια στιγμή λέω άντε γεια και έφυγα. Και δεν με νοιάζει. Προτιμώ να είμαι μόνος μου, παρά σκυμμένος σε μια σχέση. Το συναντάμε αυτό και στον σύλλογο. Πολλοί δεν μιλάνε, είναι συγκαταβατικοί, κι ας τους τυραννούν οι γυναίκες τους ή οι άντρες τους.

Ένα γεγονός για το οποίο πραγματικά  σκυλομετάνιωσα στη ζωή μου, ήταν στο νοσοκομείο. Εκείνη την εποχή ήθελα πολύ να γίνω γιατρός, ορθοπεδικός. Διάβαζα βιβλία ιατρικής. Αντί να διαβάζω  τα μαθήματα του σχολείου μου διάβαζα ιατρική. Και μ’ απογοήτευσε μια στρίγγλα παιδαγωγός που δούλευε εκεί. Αυτή μου είχε περάσει, «αν πάθει κάποιος κάτι, θα προλάβεις να σηκωθείς να πας;». Ήταν σαν βαριοπούλα στον εγκέφαλο. Και ερχόταν μια νοσοκόμα του Ερυθρού Σταυρού, η οποία με εμψύχωνε και μου έδινε και βιβλία. Παρ’ όλα αυτά με επηρέασε η άλλη, γιατί ήταν παιδαγωγός.

ΕΡ: Τώρα, εκ των υστέρων, τι λες;

Μανώλης: Ναι, δεν θα την άκουγα. Το έχω σκυλομετανιώσει που δεν έκατσα κάτω να το ξεπεράσω, γιατί ήταν κάτι που μου άρεζε πολύ. Με επηρέασε όμως αυτή «πώς θα πας, τι θα γίνεις, πώς θα τα καταφέρεις». Έλεγα μέσα μου, πώς θα κάνω χειρουργεία, ποιος θα με βαστά. Ήταν κι άλλοι παράγοντες μαζί, φτώχεια, δυσκολίες.

ΕΡ: Θα μπορούσες Μανώλη να ήσουν χειρουργός;

Μανώλης: Δεν έχω τέτοιο πρόβλημα.

ΕΡ: Θα μπορούσες, ίσως, να είχες μια ειδικότητα που δεν επηρεάζεται από την αναπηρία σου.

Μανώλης: Ναι, βέβαια. Νομίζω ότι θα μπορούσα. Ήθελα, ίσως και λόγω της δικιάς μου αναπηρίας, να βοηθήσω άλλους με αυτά τα προβλήματα. Από τότε που γύρισα απογοητευμένος από το νοσοκομείο, πήρα την κάτω βόλτα και στο σχολείο. Δεν μ’ ένοιαζε πια. Έγινα ο χειρότερος μαθητής. Έβγαλα το γυμνάσιο χατιρικώς, έντεκα και κάτι πήρα.

ΕΡ: Πόσα παιδιά έχεις;

Μανώλης: Δύο κόρες.

ΕΡ: Τα παιδιά σου, στις σχέσεις τους με τους φίλους τους, τους συνομηλίκους τους, έτυχε να βγάλουν κάτι αρνητικό που έχουν πατέρα ανάπηρο;

Μανώλης: Κατ’ αρχάς έκανα παρέα και με ανάπηρους και με μη ανάπηρους. Και τα παιδιά μου τα έπαιρνα μαζί μου. Φρόντιζα να βγάζω τις κόρες μου και μόνος μου, στην παιδική χαρά, οπουδήποτε. Ώστε να μην τους περάσει η αναπηρία σαν μια ανικανότητα, ότι ο μπαμπάς δεν μπορεί. Στα παιδιά μου έβγαινε πολλές φορές το αντίθετο. Να με προστατέψουν. Έβλεπα την κόρη μου, «μπαμπά, πρόσεχε, έχει σκαλί». Ακόμα και μέχρι τώρα συμβαίνει αυτό. Αλλά δεν ντρέπονται. Και καμαρώνω γι’ αυτό.

ΕΡ: Σου μίλησαν ποτέ ότι κάποιος συμμαθητής τα κορόιδεψε, γιατί έχουν πατέρα ανάπηρο;

Μανώλης: Αυτό δεν μου το ’χουν πει. Και δεν αποκλείω να έχει συμβεί. Ξέρω ότι η μεγάλη μου κόρη υπερασπιζόταν ένα ανάπηρο παιδί που το κορόιδευαν στο σχολείο. Αλλά για μένα δεν μου είπαν ποτέ τίποτα, παρόλο που έχω μια άριστη σχέση με τα παιδιά μου.

ΕΡ: Οι γυναίκες σου, σου βγάλανε ποτέ κάτι για την αναπηρία;

Μανώλης: Ποτέ. Ποτέ κανένας στη ζωή μου, τώρα που είμαι ενήλικας, δεν έβγαλε κάτι τέτοιο, ούτε από τους φίλους μου, από αυτούς που κάνω παρέα. Την αναπηρία μου τη χτύπησαν πολύ κάποιοι καθηγητές στο σχολείο.

 

Η δύναμη του χιούμορ και ο αυτο-σαρκασμός της αναπηρίας

ΕΡ: Εσύ Μάρμω πώς ζεις, πώς νιώθεις την αναπηρία;

Μάρμω: Και μένα με πειράζανε στο σχολείο. Ήμουν ένα παιδί κλειστό. Δεν είχα ιδιαίτερες φιλίες. Νευρίαζα. Ξεσπούσα σε κλάματα. Εγώ άλλαξα από τη στιγμή που ήρθα από τη Μυτιλήνη στη Ρόδο και γνώρισα τον Μανώλη.

ΕΡ: Πόσο χρονών τον γνώρισες;

Μάρμω: Στα 18. Την πρώτη φορά που πήγαμε στο σύλλογο με τον αδερφό μου (σ.σ. ανάπηρος επίσης) του λέει «πώς πας έτσι βρε ανάπηρε». Και παρεξηγήθηκα. Λέω τι είναι εδώ! Δεν πάμε καλά!

Μανώλης: Είναι αυτό το χιούμορ που κάνουμε. Και το πιστεύω αυτό. Σαρκάζαμε την αναπηρία, «ά ρε σαράβαλο!». Τους στέλναμε να παν να «αυτοκτονήσουνε»: «Έχεις τα χάλια σου τα μαύρα». Μ’ αυτόν τον τρόπο έχουμε καταφέρει πολλές φορές να βγάλουμε τον ανάπηρο από την αδράνεια και την παραίτηση. Να σου πω μια περίπτωση.
Ένα παιδί που σπούδαζε δάσκαλος. Ήταν κλεισμένο. Ερχόταν με τον πατέρα του στο σύλλογο.
Μας έλεγε ο πατέρας του «πήγαμε και δώσαμε εξετάσεις».
Πήγατε. Ωραία. Λέω στο παιδί «πώς έγραψες;» Λέει ας πούμε 18.
Γυρίζω στον πατέρα «εσύ πώς έγραψες;»
«Τι πώς έγραψα. Ο γιός μου έδωσε»
Αφού είπες ότι «πήγατε και δώσατε».
Κι αρχίζουμε ένα δούλεμα, μια επίθεση για την υπερπροστασία κι όλα αυτά. Όπου τον βρίσκαμε, του την πέφταμε «μαμάκια» και ό,τι άλλο σχετικό. Όχι μόνο εγώ. Όλοι, σαν σύλλογος. Καταφέρνουμε μ’ όλα αυτά να αλλάξει το παιδί. Βγάζει αυτοκίνητο. Βγάζει γκόμενα. Αυτονομείται. Πιάνει γκαρσονιέρα και ζει μόνος του. Τον αφήνει η γυναίκα όμως. Κάνει μια επέμβαση ο ίδιος. Γυρίζει στο πατρικό του και παν όλα. Γύρισε στα παλιά. Μ’ αυτό το χιούμορ που τους κάναμε, τους τραντάζαμε.

ΕΡ:Αυτό το χιούμορ σε βοήθησε Μάρμω;

Μάρμω: Ναι. Εγώ στη Μυτιλήνη δεν είχα επαφές ούτε με συλλόγους ούτε με ανάπηρους. Ήξερα μόνο το δικό μου το πρόβλημα. Τίποτε άλλο. Όταν ήρθα εδώ και γνώρισα το σύλλογο και το σκεπτικό που έχει γενικότερα για την αναπηρία, ότι μπορείς, δεν είσαι ανίκανος, με βοήθησε να δω με άλλο μάτι την αναπηρία και τι μπορώ να κάνω στη ζωή.

ΕΡ: Μέσα στον σύλλογο υπάρχουν κι άλλοι που βλέπουν τα πράγματα όπως ο Μανώλης, δηλαδή «είμαι πρώτα ο Μανώλης κι όχι ο ανάπηρος»;

Μάρμω: Δεν είναι πολλοί που τα βλέπουν έτσι. Μάλλον φτάνουν κάποια στιγμή και το λένε. Δεν έρχονται μ’ αυτό το σκεπτικό. Αφού έχουν μιλήσει με τους ανθρώπους του συλλόγου και έχει αλλάξει η ψυχολογία τους, το σκέφτονται και έτσι.

 

Ο σύλλογος: η συλλογική προσπάθεια για μια ζωή με ανεξαρτησία και αξιοπρέπεια

Ο σύλλογος λειτουργεί 21 με 22 χρόνια. Σήμερα έχει γύρω στα 2600 μέλη, όλα άτομα με αναπηρίες. Σ’ αυτούς ανήκουν και άνθρωποι με ιατρικά προβλήματα, που  έκαναν π.χ. μια εγχείρηση καρδιάς και γράφτηκαν στον σύλλογο για να έχουν τα οφέλη του νόμου (επίδομα αναπηρίας). Αυτοί ήταν πάντοτε στη ζωή τους ανεξάρτητοι και ενεργοί.

Μάρμω: Στην αρχή, όταν έρχονται, το ηθικό τους είναι χάλια. Μετά βλέπουν ότι υπάρχουν κάποιες υπηρεσίες που θα τους βοηθήσουν και αρχίζουν να πιστεύουν ότι μπορούν να κάνουν πράγματα στη ζωή τους. Υπάρχουν αρκετοί που έχουν φτιάξει κατά κάποιο τρόπο τη ζωή τους, έχουν βρει δουλειά, έχουν αυτοκίνητο, ζουν ανεξάρτητα, έχουν μια σχέση. Αλλά νομίζω ότι πάρα πολύ λίγοι είναι αυτοί που σκέφτονται με το σκεπτικό του Μανώλη.

Μανώλης: Έχουν βγει αρκετοί. Μπορεί όχι με δυναμισμό, μπροστά, να δραστηριοποιηθούν για τον σύλλογο, αλλά στην καθημερινή τους ζωή, στην οικογένειά τους, έχουν βγει.

Μάρμω: Ναι, αλλά να βγουν και να αλλάξουν νοοτροπία, να ξεπεράσουν την αναπηρία, να μην τους επηρεάζει, είναι λίγοι.

ΕΡ: Πόσοι είναι αυτοί;

Μανώλης: Δεν το έχουμε μετρήσει αυτό. Πολλοί έχουν βγει στη ζωή. Τη ζωή τους την έχουν φτιάξει. Έχουν φτιάξει τις οικογένειές τους, τα παιδάκια τους, δουλεύουν. Εμείς, όμως, θεωρούμε ότι δεν έχουν ενταχθεί. Γιατί: Τον βλέπεις ότι συμβιβάζεται, αλλάζει, γίνεται κατά κάποιο τρόπο υποχείριο της γυναίκας ή του άνδρα του.

Μ. Χατζηαντωνίου: Ναι, αλλά είναι ευτυχισμένος; Είναι χαρούμενος; Δεν είναι ένα κριτήριο αυτό;

Μανώλης: Ναι, είναι. Κι είμαστε κακοί εμείς. Αλλά με πιάνουν τα νεύρα μου. Βλέπαμε ανθρώπους που μπορούσαν να πάνε παραπέρα. Κι ίσως αυτοί συμβιβάστηκαν εκεί. Κι αυτό το θεωρούμε αρνητικό.

ΕΡ: Ναι, αλλά αυτό δεν κάνουν όλοι οι άνθρωποι;

Μανώλης: Ναι, έτσι είναι. Αλλά με την αναπηρία δεν μου αρκεί. Ίσως όμως είμαστε εμείς πιο αυστηροί. Τους θέλουμε ακόμα πιο δυνατούς. Αν το μετρήσουμε όπως το λες, τότε ναι, έχουν ανεξαρτητοποιηθεί πολλοί. Έχουμε βάλει σε δουλειά τουλάχιστον 300 με 400 άτομα, ίσως και παραπάνω. Όλοι αυτοί έχουν ανεξαρτητοποιηθεί.

Μ. Χατζηαντωνίου: Παρέμειναν στη δουλειά;

Μανώλης: Παρέμειναν, δεν απολύθηκε κανένας.

ΕΡ: Παρέμειναν χαριστικά, επειδή είναι ανάπηροι, ή γιατί το άξιζαν;

Μανώλης: Όχι, το «χαριστικά» το κυνηγήσαμε. Και θα σας πω γιατί. Όταν πηγαίναμε στους Δήμους και ζητούσαμε να μπουν σε δουλειά, τους λέγαμε να τους βάλουν να δουλέψουν πραγματικά, να είναι παράδειγμα προς μίμηση για τους ιδιώτες εργοδότες και όχι προς αποφυγή. Γιατί είχαμε αρχικά κάποια τέτοια κρούσματα στον Δήμο. Κι όταν είχαν οι Δήμοι προγράμματα και έκαναν προσλήψεις, πηγαίναμε με καταστάσεις που είχαν τα προσόντα του καθενός, για να διαλέξει ο Δήμος ποιον θα πάρει, ποιος του κάνει για τη δουλειά. Μπήκε για παράδειγμα ένας τεχνικός και μετά μας λέγανε αν έχουμε κι άλλον τέτοιον να τους στείλουμε. Κι εμείς καμαρώναμε. Γιατί, ναι μεν, ήταν ανάπηρος και τρέξαμε να βρει δουλειά, αλλά μας έβγαλε ασπροπρόσωπους. Δουλεύει,  δεν κάθεται. Όπως και στους οδοκαθαριστές που μπήκαν κάποιοι με νοητική αναπηρία. Δουλεύουν τα παιδιά. Και λένε μακάρι νά ’χαμε τέτοιους. Έχουμε παιδιά με νοητική υστέρηση που ’φτιάξαν τη ζωή τους. Παντρεύονται. Τρώγαμε έξω και ήρθε και μας σύστησε «από δω η αρραβωνιαστικιά μου». Χαρήκαμε. Κι η μάνα του χαρούμενη. Βγήκε το παιδί στη ζωή.

Στους ενήλικες το πιο σημαντικό πράγμα είναι η εργασία. Αυτό δεν έχει να κάνει μόνο με τα λεφτά. Αναγκάζονται κι έρχονται σε επικοινωνία με τον κόσμο. Και ειδικά σε εργασίες που έρχονται σε επαφή με το κοινό τους δίνεται η δυνατότητα να ανοίγουν το μυαλό τους. Αρχίζουν και μιλάνε και πέρα από την αναπηρία. Αυτόνομη διαβίωση επίσης. Η εργασία βοηθά σ’ αυτό, γιατί, αν ο άλλος δεν θέλει να γίνει αυτόνομος, δεν μπορείς να τον κάνεις με το ζόρι. Από την ανάγκη της εργασίας, που πρέπει να πάει στη δουλειά, αρχίζουν οι κοινωνικές σχέσεις. Έτσι βγαίνει στη ζωή.

ΕΡ: Πέρα από το να βρουν δουλειά, πώς αλλιώς τους βοηθήσατε να γίνουν πιο ανεξάρτητοι;

Μανώλης: Ανάλογα με την αναπηρία. Στην κινητική αναπηρία, θα τρέξουμε να τους βρούμε και τα βοηθήματα, το κατάλληλο αναπηρικό καροτσάκι, τι δικαιούνται κι όλα αυτά. Τους εκπαιδεύουμε εμπειρικά βέβαια. Έρχονται στο ΚΕΚΥΚΑΜΕΑ και μαθαίνουν πώς θα κινούνται με το καροτσάκι, πώς θα πάνε στην τουαλέτα, πώς θα κάνουν πρακτικά καθημερινά πράγματα. Και με τη βοήθεια του γιατρού καμιά φορά. Κι αυτό τους δίνει μια αυτοπεποίθηση. Τους προετοιμάζει για την αυτόνομη διαβίωση. Εμπειρικά, όπως σου είπα, αλλά γίνεται.

ΕΡ: Ποιες άλλες δράσεις έχει ο σύλλογος;

Μάρμω: Παλιά είχαμε. Είχαμε κοινωνική υπηρεσία, ψυχολόγους, ανοιχτή τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης, εργοθεραπεία, φυσιοθεραπεία. Αυτά πέρασαν στο ΚΕΚΥΚΑΜΕΑ (κέντρο εκπαίδευσης κοινωνικής υποστήριξης και κατάρτισης ατόμων με αναπηρία), μετά τα πήρε το υπουργείο κι άρχισε η κάτω βόλτα.

Μανώλης: Το ταξί. Αυτή η δράση ξεκίνησε το 92. Ήταν 24 ώρες το εικοσιτετράωρο μετακίνηση του αναπήρου, όπου ήθελε. Αυτή η υπηρεσία ήταν δωρεάν για κάθε ροδίτη ή γενικότερα έλληνα ανάπηρο. Το κόστος το βάζει ο σύλλογος, το βάζουμε απ’ την τσέπη μας, μην τα ρωτάς. Δεν μπορείς να πάρεις λεφτά. Ο άλλος από ανάγκη το παίρνει αυτό το ταξί. Τι να πάρεις. Πλήρωναν μόνο οι ξένοι. Δηλαδή τα πρακτορεία που τους φέρνουν. Κι αυτό,  γιατί οι ξένοι ανάπηροι πληρώνουν πολλά λεφτά στα πρακτορεία.

Κάποιες υπηρεσίες, όμως, πρέπει να είναι σταθερές. Να μην εξαρτώνται από το αν ο σύλλογος μπορεί ή όχι. Γι’ αυτό σκεφτήκαμε ότι θα ήταν καλό να περάσουν στο ΚΕΚΥΚΑΜΕΑ. Πρώτα απ’ όλα η μετακίνηση. Να μπορεί να μεταφερθεί ο ανάπηρος όποια ώρα θέλει από και προς οποιοδήποτε σημείο.

Μια υπηρεσία που σχεδιάζουμε να ξεκινήσουμε είναι ο αναπηρικός τουρισμός. Θα έρχεται ο ανάπηρος, θα τον βάζουμε πάνω σε ένα ειδικό μηχάνημα και θα τον πηγαίνουμε να δει π.χ. την ακρόπολη της Λίνδου.

Μια άλλη υπηρεσία που είχαμε ήταν η «ανοιχτή γραμμή». Οποιοσδήποτε είχε πρόβλημα, μπορούσε να πάρει ανώνυμα τηλέφωνο και να μιλήσει με ψυχολόγους. Κι αν η ψυχολόγος εκτιμούσε ότι χρειαζόταν παρέμβαση κι από μας, το συζητούσαμε και το κάναμε.

 

Οικογένεια: υπερπροστασία και απόρριψη,  οι πιο συχνές συμπεριφορές απέναντι στον ανάπηρο

ΕΡ: Πες μου για την οικογένεια. Είπες ότι πολλές φορές παίζει ένα ρόλο ανασταλτικό.

Μανώλης: Όπως το βλέπω από την εμπειρία μας, τις περισσότερες φορές έχει τον χειρότερο ρόλο, εννοείται όχι ηθελημένα. Κατ’ αρχήν μπαίνει η υπερπροστασία. Ό,τι χειρότερο. Και μετά έχουμε την απόρριψη. Είτε το ένα, είτε το άλλο, το αποτέλεσμα είναι το ίδιο. Να σου πω ένα παράδειγμα. Δώσαμε τη δυνατότητα σ’ ένα παλληκάρι να έχει ένα περίπτερο, σ’ ένα χωριό, σαν μικρή καντίνα. Έπεσε η οικογένεια, το πήρε και το δούλεψε αυτή. Του ’παίρναν και το επίδομα. Έχτισαν σπίτι. Τον εκμεταλλεύτηκαν στο έπακρο. Τον έχουν στο σπίτι, δεν δουλεύει. Και μάλιστα όποια κοπέλα κι αν έβρισκε ’μπαίναν στη μέση και τονε χώριζαν. Δεν τον αφήνανε να αυτονομηθεί.

Πάμε και μεις και κάνουμε τους καβγάδες. Ανακατευόμαστε και μια μέρα θα μας δείρουνε. Αφού το επίδομα είναι γι’ αυτόν, γιατί του το παίρνεις; Φτάνουνε σε σημείο να χτίζουνε σπίτι και, ενώ έχουν έναν παραπληγικό, βάζουνε σκαλιά. Να μην μπορεί να κινηθεί. Εκεί τώρα είναι η εκμετάλλευση και η απόρριψη.

Μ. Χατζηαντωνίου: Σ’ όλες τις οικογένειες στην Ελλάδα, ανεξάρτητα πολιτισμικής προέλευσης, γνωρίζουμε ότι θεωρείται σημαντική η συμμετοχή του άντρα στα έξοδα. Στην περίπτωση ενός ανάπηρου που δεν εργάζεται θα μπορούσε αυτή η συμμετοχή να καλύπτεται από το αναπηρικό επίδομα. Έχετε εξετάσει την εκδοχή να ερμηνεύεται μ’ αυτόν τον τρόπο η συμμετοχή του αναπηρικού επιδόματος στο οικογενειακό εισόδημα;

Μανώλης: Εκεί πατάνε.

Μ. Χατζηαντωνίου: Περνά καλά όμως η οικογένεια, ιδίως αν είναι σοβαρή η αναπηρία και έχει μεγάλο επίδομα. Κι ο ανάπηρος νιώθει ότι συμβάλλει.

Μανώλης: Ναι, συμβάλλει αλλά είναι στην άκρη, πεταμένος. Κι αυτό το νιώθει. Κι όταν η οικογένεια δεν τον έχει ανάγκη, τον βάζει στο ίδρυμα. Και μάλιστα, αν τυχαίνει και παίρνει σύνταξη λόγω εργασίας, επειδή τη σύνταξη δεν μπορεί να την πάρει το ίδρυμα, κάθε πρώτη του μηνός που βγαίνει η σύνταξη, η οικογένεια είναι απ’ έξω. Άμα δεις ποιοι είναι εδώ στο δικό μας ίδρυμα, πολλοί δεν θά ’πρεπε να είναι μέσα. Θα μπορούσαν κάλλιστα να ζούνε έξω.

Μ. Χατζηαντωνίου: Θα βοηθούσε ίσως, αν υπήρχε ένα σύστημα να στηρίξει αυτούς τους ανθρώπους με διαμερίσματα υποστηριζόμενης διαβίωσης. Να χρησιμοποιούν και τη σύνταξή τους.

Μανώλης: Εμείς είμαστε υπέρ αυτού του θεσμού. Να γίνουν μικρές μονάδες αυτόνομης διαβίωσης, όπου να ζουν μαζί 2-3 ανάπηροι.

ΕΡ: Αυτή τη συμπεριφορά της οικογένειας πώς την εξηγείς;

Μανώλης: Κάθε οικογένεια έχει κάποια στάνταρ. Από κει και πέρα, όταν εμφανίζεται κάτι διαφορετικό, αρχίζει και δημιουργείται πρόβλημα. Βέβαια δεν έχουμε πάντοτε την ίδια αντιμετώπιση. Αλλά σε πολλές περιπτώσεις ο ανάπηρος είναι στη γωνία και προσπαθούν να βγάλουν κάτι απ’ αυτόν. Έχουμε το παράδειγμα ενός «αξιοσέβαστου» επιστήμονα που είχε το παιδί του σε ίδρυμα. Για να πάρει το αφορολόγητο αυτοκίνητο, το έβγαλε απ’ το ίδρυμα. Τον κράτησε ένα- δυο μήνες, όσο να γίνουν οι διαδικασίες αγοράς του αυτοκινήτου, και μετά το ξανάβαλε μέσα.

ΕΡ: Αν είχατε τη δυνατότητα να οργανώσετε ως σύλλογος μια συστηματική δράση για την οικογένεια, πέρα από τις αποσπασματικές ατομικές παρεμβάσεις, τι θα κάνατε για να αλλάξει σιγά-σιγά σε βάθος χρόνου αυτή η νοοτροπία της οικογένειας που μας παρουσίασες;

Μανώλης: Πρώτα – πρώτα οι γονείς χρειάζονται μια στήριξη, ιδιαίτερα όταν έχουμε νοητική υστέρηση. Ζούνε ένα δράμα οι άνθρωποι. Χρειάζονται μια βοήθεια για να λειτουργήσουν σωστά με τα παιδιά τους. Ξεσπάνε στα παιδιά τους. Αυτή όμως η βοήθεια πρέπει να είναι έμπρακτη, όχι με λόγια. Να μπορέσουν να δείξουν εμπιστοσύνη στους ανάπηρους, ότι μπορούν να τα καταφέρουν. Να τους φύγει η φοβία που έχουν.

ΕΡ: Πώς θα γίνει αυτό;

Μανώλης: Αυτό γίνεται στην πράξη. Θα πρέπει ο ανάπηρος να βρει δουλειά. Να μπορέσει να μετακινηθεί, να πάρει το αυτοκινητάκι του.

Μάρμω: Να δώσει έναν αγώνα, να πείσει πρώτα την οικογένεια.

Μανώλης: Όταν η οικογένεια αρχίζει και βλέπει ότι ο ανάπηρος μπορεί, αλλάζει κι η ίδια.

 

Οι διαφωνίες με το αναπηρικό κίνημα

Μ. Χατζηαντωνίου: Πώς βλέπεις να εξελίσσονται τα πράγματα σήμερα στην Ελλάδα με την οικονομική κρίση;

Μανώλης: Όπως πάνε τα πράγματα, δεν βλέπω να υπάρχει μέλλον. Είμαστε τα πρώτα θύματα των περικοπών. Κόψαν τους καθετήρες στους παραπληγικούς. Πώς να ζήσουν; Θα γεμίσουν ξανά τα ιδρύματα. Εργασία; Δεν υπάρχει δουλειά. Η αναπηρία θέλει λεφτά. Η στοιχειωδώς ανθρώπινη και αξιοπρεπής καθημερινή ζωή του ανάπηρου κοστίζει. Για παράδειγμα, εγώ χωρίς αυτοκίνητο δεν μπορώ να πάω πουθενά. Κι έπειτα δεν βολεύει οποιοδήποτε αυτοκίνητο. Χρειάζομαι ένα αυτοκίνητο ψηλό. Να μπορώ να μπω και να βγω. Σε ένα χαμηλό, όπως θα μπω, εκεί θα μείνω.

Μ. Χατζηαντωνίου: Στις δράσεις του συλλόγου θα πρέπει να προσθέσουμε και τον εισηγητικό ρόλο που κλήθηκε να έχει όλα αυτά τα χρόνια σε όλες τις τοπικές κρατικές και αυτοδιοικητικές δομές της Ρόδου. Τους ζητούσαν το λόγο, τις απόψεις, τις προτάσεις τους. Γνωμοδοτούσε, είτε με υπομνήματα, είτε μέσα από την άμεση συμμετοχή του. Κι όλα αυτά με σεβασμό αλλά και με φόβο, γιατί όλοι ήξεραν ότι θα είχαν από τον σύλλογο αντίδραση και αιχμηρή στην περίπτωση που θα αγνοούνταν οι ανάπηροι. Τον σύλλογο τον μετράνε.

ΕΡ: Από όλα αυτά που συζητάμε, βλέπω ότι έχετε μια διαφορετική νοοτροπία από άλλους συλλόγους αναπήρων και τις ομοσπονδίες σας.

Μανώλης: Είμαστε μια εξαίρεση και θα σου πω γιατί. Ήμασταν πολλές φορές ενάντια στο ίδιο το αναπηρικό κίνημα. Π.χ. ήμασταν ενάντια στο να επιδοτεί το κράτος τους συλλόγους. Γιατί να μας επιδοτεί; Να πληρώνει η πολιτεία τον συνδικαλισμό; Λάθος. Να βρούμε ένα τρόπο εμείς, μεταξύ μας. Να μην έχει ανάγκη η ΕΣΑΜΕΑ το υπουργείο. Άμα το έχεις ανάγκη, θα σε κάνει κι αυτό ό,τι θέλει. Μετά είχαμε γερή κόντρα με το αναπηρικό κίνημα στο θέμα της πρόληψης. Είχαμε βάλει από το 89-90 το θέμα της ενημέρωσης. Να μην γεννιούνται ανάπηροι. Γιατί μη μου πει κανείς ότι είναι χαρούμενος που είναι ανάπηρος. Άλλο πράγμα άμα γεννηθεί και μετά. Δεν είπαμε να τον πετάμε στον Καιάδα. Αλλά όσο γίνεται να μη γεννιούνται ανάπηρα παιδιά. Επίσης διαφωνούσαμε να κάνουμε μόνο καταγγελίες. Δεν βγαίνει τίποτα έτσι. Πρότεινε, τι θέλεις. Από τη στιγμή που διεκδικούμε κάτι, πρέπει να προτείνουμε. Σ’ αυτό το θέμα τα πράγματα φαίνεται να έχουν βελτιωθεί σήμερα.

 

Η συζήτηση θα μπορούσε να τραβήξει ώρες ακόμα, γιατί η αιρετική ματιά του Μανώλη, το αδιαπραγμάτευτο στην αξιοπρέπεια, ισοτιμία, αυτονομία, αυτοπροσδιορισμό του ανάπηρου, δηλαδή στην ουσία της ελευθερίας του ανθρώπου, έβγαινε μέσα από όλη την ιστορία της ζωής του με τέτοιο πηγαίο και εκρηκτικό τρόπο, που ερέθιζε για νέες ερωτήσεις, για καινούργια ανοίγματα στη συζήτηση. Αλλά, όπως πάντα, υπήρχε και η πραγματικότητα της καθημερινής ζωής με τις υποχρεώσεις της που μας ανάγκασε να σταματήσουμε.