ένωση για τη συμβολή στην ποιότητα

ζωής των ανθρώπων με αναπηρία

Είσοδος

Ποιoς είναι online

Αυτήν τη στιγμή επισκέπτονται τον ιστότοπό μας 60 επισκέπτες και κανένα μέλος

Αποϊδρυματοποίηση: αφού μπορεί να προχωρήσει στον «Άγιο Δημήτριο», με τόσο δύσκολες αναπηρίες, όλοι μπορούν να το κάνουν. Αρκεί να θέλουν.

Συζήτηση με την κ. Αναστασία Γιαννακού, διοικήτρια του ιδρύματος και τον κ. Κυριάκο Καζά, υπεύθυνο των προγραμμάτων αποασυλοποίησης.

«Στα διαμερίσματα η ζωή είναι τελείως διαφορετική από τους θαλάμους. Η φροντίδα παύει να έχει κυρίως ιατρικό και νοσοκομειακό χαρακτήρα. Χρειάζεται να μάθεις στους ενοίκους πώς να ζουν σαν ομάδα, σαν «οικογένεια» μέσα σε ένα διαμέρισμα. Άλλο, λοιπόν, το άσυλο και άλλο το διαμέρισμα, ακόμα και μέσα στο ίδρυμα. Πόσο μάλλον έξω από αυτό.»

«Το σημαντικότερο εργαλείο, για να γίνουν οι αλλαγές, είναι η διοίκηση να έχει όραμα και να μπορεί να μεταλαμπαδεύει αυτό το όραμα στους συνεργάτες της υπαλλήλους. Αφού αυτό το καταφέραμε στον «Αγ. Δημήτριο», με τόσο δύσκολες και βαριές αναπηρίες, τότε όλα τα ιδρύματα μπορούν να το κάνουν. Αρκεί να θέλουν.»

Το Κέντρο Περιθάλψεως Παίδων (ΚΕ.ΠΕ.Π.) «Άγιος Δημήτριος» ιδρύθηκε το 1973, προκειμένου να καλύψει τις ανάγκες κλειστής περίθαλψης παιδιών με νοητική ανεπάρκεια και πολλαπλές αναπηρίες. Μέχρι το 1994 λειτουργούσε με την κλασική δομή της κλειστής περίθαλψης: διαβίωση σε θαλάμους, νοσηλεία και παροχή ιατρικών και παραϊατρικών υπηρεσιών• μια «απεχθής» ζωή παρόμοια μ’ αυτήν που συναντάμε στις ψυχιατρικές κλινικές και έχουμε πολλές φορές αντικρύσει στα δημοσιογραφικά ρεπορτάζ και στα ντοκιμαντέρ. Όπως συμβαίνει συνήθως σ’ όλα τα αντίστοιχα ιδρύματα, οι τρόφιμοι δεν είναι πλέον μόνο παιδιά αλλά και νέοι και ενήλικες, μιας και δεν υπάρχει η δυνατότητα, καθώς μεγαλώνουν, να εξυπηρετηθούν από άλλους φορείς.
Από το 1994 ξεκίνησε μια προσπάθεια αλλαγής των δομών του ιδρύματος και του τρόπου ζωής των αναπήρων μέσα σ’ αυτό στην κατεύθυνση της απο-ιδρυματοποίησης. Σήμερα μόνο 24 άτομα διαβιούν στους δύο θαλάμους που έχουν απομείνει. Οι υπόλοιποι σταδιακά έχουν μεταφερθεί σε μικρά διαμερίσματα μέσα και έξω από το ίδρυμα. Συγκεκριμένα μέσα στο ίδρυμα λειτουργούν τρεις προσομοιωμένες κατοικίες και οκτώ κατοικίες σε δύο οικίσκους, που φιλοξενούν συνολικά 60 άτομα. Εκτός του ιδρύματος λειτουργούν σήμερα τρεις κατοικίες (διαμερίσματα υποστηριζόμενης διαβίωσης), στο Πανόραμα, στην Άνω Τούμπα και στη Χαριλάου. Στα διαμερίσματα αυτά ζουν 13 ενήλικα άτομα. Οι ηλικίες των αναπήρων κυμαίνονται ανάμεσα στα 8 και στα 50 χρόνια.

Αυτά αφορούν την κλειστή περίθαλψη. Πέρα από αυτήν το ίδρυμα υλοποιεί και υποστηρικτικά προγράμματα ανοιχτής περίθαλψης, στα οποία συμμετέχουν άλλα άτομα με αναπηρίες που ζουν στις οικογένειές τους (φιλοξενείο, κέντρο ημέρας).
Την εξέλιξη του ιδρύματος τα τελευταία 18 χρόνια και την πορεία των αλλαγών στην ιδρυματική περίθαλψη των ατόμων με αναπηρία, μας περιέγραψε η κ. Αναστασία Γιαννακού, διοικήτρια του ιδρύματος, και ο κ. Κυριάκος Καζάς, ένας από τους παλιότερους εργαζόμενους του ιδρύματος και επιστημονικά υπεύθυνος των προγραμμάτων αποασυλοποίησης.

Όλα ξεκίνησαν το 1994 με την πρώτη προσομοιωμένη κατοικία μέσα στον χώρο του ιδρύματος και τα πρώτα πέντε παιδιά που συμμετείχαν. Εκπαιδεύσαμε αυτά τα παιδιά για αρκετό καιρό. Ήταν το πρώτο εγχείρημά μας και φοβόμασταν πώς θα αντιδρούσαν τα παιδιά, όταν για 20-22 χρόνια βίωναν τον θάλαμο. Αυτή η ομάδα των παιδιών –που είναι πλέον ενήλικες- ζει σήμερα στο διαμέρισμα του Πανοράματος, το οποίο ξεκίνησε τη λειτουργία του το 2000.

Δεν ήταν όμως μόνο τα παιδιά, ήταν και το προσωπικό. Όπως ήταν αναμενόμενο, το προσωπικό στην πλειονότητά του στο ξεκίνημα ήταν επιφυλακτικό ή ακόμα και αρνητικό σε αλλαγές. Χρειάστηκε πολλή δουλειά από την υπεύθυνη ομάδα και επιμονή στον στόχο, για να αλλάξουν οι απόψεις και οι διαθέσεις του προσωπικού. Στα διαμερίσματα η ζωή είναι τελείως διαφορετική από τους θαλάμους. Η φροντίδα παύει να έχει κυρίως ιατρικό και νοσοκομειακό χαρακτήρα. Χρειάζεται να μάθεις στους ενοίκους πώς να ζουν σαν ομάδα, σαν «οικογένεια» μέσα σε ένα διαμέρισμα. Άλλο, λοιπόν, το άσυλο και άλλο το διαμέρισμα, ακόμα και μέσα στο ίδρυμα. Πόσο μάλλον έξω από αυτό. Το προσωπικό που υποστήριζε την πρώτη κατοικία εκπαιδεύτηκε στο πλαίσιο του ευρωπαϊκού προγράμματος HORIZON με διακρατικό εταίρο την Ιρλανδία, μέσω ανταλλαγής επισκέψεων και τεχνογνωσίας. Όλο το προσωπικό του ιδρύματος καταφέραμε στη συνέχεια να το στείλουμε για εκπαίδευση στη Δανία με την υποστήριξη των ευρωπαϊκών προγραμμάτων.
Όταν το 2002 το Υπουργείο ξεκίνησε την αποασυλοποίηση μέσω της χρηματοδότησης του Κοινοτικού Ταμείου, εμείς ήδη είχαμε την υποδομή και την εμπειρία. Είχαμε το προσωπικό και την υπεύθυνη ομάδα που τραβούσαν μπροστά. Προχωρήσαμε με δική μας οργάνωση μεθοδικά, με πλήρη αξιοποίηση των ευρωπαϊκών πόρων και τα πήγαμε πολύ καλά. Πολλά από τα ιδρύματα σε διάφορα μέρη της Ελλάδας, που εντάχθηκαν επίσης στα ίδια προγράμματα, νοίκιασαν σπίτια, δεν μπόρεσαν, όμως, να τα λειτουργήσουν. Δεν υπήρχε ο πυρήνας των ανθρώπων με την κατάλληλη φιλοσοφία αλλά και η αντίδραση των εργαζομένων ήταν αρνητική.

Η κ. Γιαννακού μας είπε ότι από το ’94 κάνουμε αγώνα να πείσουμε πώς ένα κλειστό ίδρυμα μπορεί να αλλάξει. Δυστυχώς η εμπειρία μας δεν αξιοποιήθηκε, όσο έπρεπε, για την εξέλιξη άλλων ιδρυμάτων. Το σημαντικότερο εργαλείο, για να γίνουν οι αλλαγές, είναι η διοίκηση να έχει όραμα και να μπορεί να μεταλαμπαδεύει αυτό το όραμα στους συνεργάτες της υπαλλήλους. Αφού αυτό το καταφέραμε στον «Αγ. Δημήτριο», με τόσο δύσκολες και βαριές αναπηρίες, τότε όλα τα ιδρύματα μπορούν να το κάνουν. Αρκεί να θέλουν.

Δυστυχώς η ίδια διαπίστωση ισχύει και για τους περισσότερους γονείς, πρόσθεσε ο κ. Καζάς. Δεν στήριξαν την προσπάθεια, όσο θα έπρεπε. Μάλιστα, πολλοί γονείς και συγγενείς «ανακάλυψαν» ότι τα παιδιά που μένουν στο ίδρυμα έχουν κάποιο εισόδημα από την αναπηρική τους σύνταξη, το οποίο επιδιώκουν να διαχειρίζονται οι ίδιοι. Σε πολλές περιπτώσεις το ποσό αυτό δεν είναι καθόλου ευκαταφρόνητο. Επειδή όλα τα χρόνια που ζει κάποιος στο ίδρυμα, η σύνταξή του μπαίνει σε δικό του λογαριασμό και το ίδρυμα δε χρησιμοποιεί αυτά τα χρήματα για τα έξοδα διαβίωσής του, το ποσό που αποταμιεύεται φτάνει, σε αρκετές περιπτώσεις, τις μερικές δεκάδες χιλιάδες ευρώ. Όπως καταλαβαίνετε είναι ένα ισχυρό κίνητρο για τις οικογένειες των αναπήρων. Κανονικά, όμως, θα έπρεπε αυτά τα λεφτά να πηγαίνουν στις δαπάνες διαβίωσης των ίδιων των αναπήρων, σε όλη αυτή την προσπάθεια που γίνεται για τη βελτίωση των συνθηκών της ζωής τους και η οποία έχει το δικό της οικονομικό κόστος. Δυστυχώς, όμως, πολλές οικογένειες δε φαίνεται να ενδιαφέρονται γι’ αυτό. Αγωνιούμε, μήπως πάρουν τα χρήματα και στείλουν τα παιδιά για φύλαξη σε ιδιωτικές κλινικές, οι οποίες πληρώνονται από τα ασφαλιστικά ταμεία. Πρόσφατα η πολιτεία πήρε ένα μέτρο, ημίμετρο περισσότερο. Αφήνει ένα μικρό ποσοστό του επιδόματος στο ίδρυμα και δίνει το υπόλοιπο στην οικογένεια, ακόμα κι αν ο ανάπηρος ζει εξολοκλήρου μέσα στο ίδρυμα.

Η κ. Γιαννακού, η οποία ήταν η ίδια γονιός παιδιού με αναπηρία, κλείνοντας τη συζήτηση, μας επισημαίνει μελαγχολικά ότι το γονεϊκό κίνημα διεκδικεί όλο και περισσότερα επιδόματα από την πολιτεία, νομίζοντας ότι έτσι θα λύσουν τα προβλήματα του παιδιού τους, όταν αυτοί θα φύγουν από τη ζωή, αντί να απαιτούν ουσιαστικές και κατάλληλες υπηρεσίες, για να εξασφαλίσουν μια ανθρώπινη και αξιοπρεπή διαβίωση των παιδιών τους, όπως είναι, στην περίπτωση του «Αγ. Δημητρίου», τα διαμερίσματα υποστηριζόμενης διαβίωσης.

Γιώργος Μπάρμπας,
Πέτρος Σταγιόπουλος